宮崎大学小児科
患者さん・一般の皆様へ

患者さんの質問や悩み

  1. 食事に関する質問
  2. 日常生活に関すること
  3. その他の日常生活
    ☆ ペット
    ☆ スポーツ
    ☆ 歯みがき
    ☆ タッピング
    ☆ 毎日の不安
  4. 就職・職業は?
  5. 遺伝相談・保健・保障について
  6. 骨髄移植情報

1)食事に関する質問

基本的に骨髄移植の場合は、短期間(生着が確認できるまで)は無菌食を食べることになっているので心配されているかもしれませんが、慢性肉芽腫症患者さんは菌の中でも特殊なもの (過酸化水素非産生株で、Catalase陰性の菌)に罹りやすいのです。 具体的にはこれまでの臨床例からブドウ球菌、クレブシェラ肺炎桿菌、大腸菌、カンジダ、 アスペルギルスなどが知られています。慢性肉芽腫症患者さんはどのような細菌にも弱いわけではありません。実際、患者さんの腸内には多くの菌が存在し、体にとって重要な処理を行っています。

A .生ハム・生魚 などは生ものだからダメと言うことはありません。ただ低年齢の子どもには食中毒予防のため新鮮なものをあげてください。

A.発酵にはコウジカビを使っていますが、食卓にあがるものには真菌は入っていないので大丈夫 です。チーズやヨーグルトについては少量であれば害はありませんが、カビの生えたチーズ(ゴルゴンゾーラ、ブルーチーズ)は避けて下さい。

A.その通りです。ボツリヌス毒素が混入する恐れがあるので、避けてください。

A.生卵や生肉(ユッケ)は厳禁ですが、それ以外は衛生的であればよろしいと思われます (腐っていないもの、カビが生えていないもの)。火の通った食物と生の食物を調理する時は別々のまな板を使用して下さい。ハンバーガーなどでは内部の温度が低いと菌が残っていることがあります。75℃以上で最低1分間加熱を心がけて下さい。カビの生えたチーズ(ゴルゴンゾーラ、ブルーチーズ)は避けて下さい。

A.野菜、くだものにはしばしば真菌(カビ)がいます。できるだけ新鮮なものを用いましょう。 生野菜は少量ずつ(部分売り)購入し、なるべく野菜室に長くは保管しないで下さい。保管する場合は十分洗って土の混入がないようにし、野菜室の消毒にも気をつけてください。

A.少量のカビは存在すると思いますが、少量 なら胃で消化されて感染にはいたらないと思われます。

A.とうもろこしだから悪いということはないと思います。ただ、黒カビが出来ているものを沢山 食べれば調子が悪くなることが予測されます。繰り返しますが、とうもろこしが悪いわけでは ありません。

A.少量であれば問題はないと思いますが、あまりすすめられません。これは育児の基本ですので 慢性肉芽腫症患者に限ったことではありません。子供さんが小さい間は、できるだけ沸かしたものを持たせてください。

A.そのようなことはありません。

A.宝島別冊「旬の野菜が免疫力を強くする」(食事術)という本の中では、免疫力(TNF産生力) をあげるものとしてキャベツ、ダイコン、ナスを、また腸内細菌叢を育てることによる免疫改善としてタマネギ、大豆、ごぼうなどの食物繊維の多いものを挙げているようですが、慢性肉芽腫症でこれらが有効であるかどうかはわかりません。 しかし、免疫を増強するために、注射薬のインターフェロン・ガンマが導入された経緯があります。 食べ物についても、患者さんのご意見を是非お聞かせください。


2)日常生活に関すること

A.22万出生当たり1人です。III.少し詳しい慢性肉芽腫症の臨床と治療の話を参照

A.「日常生活の手引き」で説明しました。参考にしてください。

A.この病気のことをよく知って、カビに対する基本的な衛生に気をつけてあげてください。転ば ぬ先の杖と思ってください。確かに、人によっては何もなかったように生活されておられる方もいらっしゃいます。

A.「日常生活の手引き」を参考にして下さい。

A.基本的な「日常生活の手引き」を書いてみましたが、色々至らない点も多いと思います。ご意 見をお寄せ下さい。

A.宮治先生の本も参考にさせていただきました。有り難うございました。これらを踏まえて、「日常生活の手引き」を書いてみました。参考にして下さい

A.インターフェロンについては別記しました。明らかに有効とわかる患者さんもいますが、約 1/3の患者さんははっきりした証拠はないものの、症状の改善が認められています。 従って、一度は試してみるべきだと考えています。

A.本書の作成が遅れて、申し訳ございません。アンケートを参考に疑問点を踏まえて書いてみま した。参考にして下さい。是非ご意見をお聞かせください。特に就職関係が我々にも情報不足 です。ホームページ(http://www.med.miyazaki-u.ac.jp/pediatrics/index.htm)も参 照ください。

A.本書の内容とその時点での新しい情報を、ホームページを開設して公開すべきだと思っていま す。ご協力をお願いします。

A.ご心配も多いと思いますが、基本にかえって、衛生的な生活を送るように指導して下さい。

 


3)その他の日常生活

ペット

A.何でもそうですが、カビとか細菌を多く口にするのがいけないことです。 常識の範囲では、 大丈夫だと思われます。余りに過敏にならなくてもほとんどの患者さんはふつうの生活を送られておられるようです。できたら、患者さんがもしも悪化することがあれば、どのような経過でそのようになられたのかお教えいただければ、他の患者さんの参考になると思いますので、よろしくお願いいたします。

スポーツ

A.これはよくわかりません。これまでもケガの少ないスポーツは推奨されていました。テニス、 ゴルフ、バドミントン、水泳などです。水泳についてはプールが十分消毒してあることが原則で す。海は場所によると考えられます。湖、川、渓谷での水遊びはかなり問題ではないかと英国のマニュアルではうたってあります。

歯みがき

A.ご指摘ありがとうございます。歯の衛生はとても大事です。虫歯にしないように毎日歯みがき をしてください。歯科で治療を受ける時には必ず主治医に連絡して、治療した場所から感染を起こさないように予防策を講じてください。

タッピング

A.ご提言ありがとうございます。参考になりました。 同時に、喫煙をしないことも重要です。 外国ではマリファナなども吸われているようですが、これも単に麻薬と言った以上に、免疫力 を落とすことで問題にされていました。

 

毎日の不安

A.CRPが高い時は常に注意が必要で、多くの場合は治療が必要です。

A.これは普通の人と何ら変わることはありません。

A.気持ちは良く分かります。何とか理論的な治癒方法を考えていきたいと思います。

A.応急処置に、特に指定することはありませんが、過酸化水素(オキシドール)をもっと使用し ても良いのではないかと思います。

A.肛門周囲膿瘍には外科的治療が必要です。

A.むしろ、予防の方が大切です。十分な衛生管理を指導して下さい。

A.ただ漠然と注意するのではなく、ポイントを掴んで衛生的な生活をすることを心掛け下さい。

 


 

4) 就職・職業は?

A.詳しくお書きいただき有り難うございました。職業の中でチリ・ゴミ収集車がとても気になり ました。まずホコリが多いことと、ここにアスペルギルスがいるのではないかと思いました。 運転代行業ではカークーラ−が気になります。いろいろな業種で働かれた経験をもとに、どれがからだの調子が良かったか、お教えいただくと有り難いのですが。

 


5) 遺伝相談・保健・保障について

A.セカンド・オピニオンとしての意見をとのことだと思います。色々な患者さんの情報を教え ていただきまして、病型により、遺伝形式がございますので、基本的な遺伝のはなしの項を ごらんください。(P19,20)

A.セカンド・オピニオンとしての意見をとのことだと思います。病型により、遺伝形式に違い がありますので、基本的な遺伝のはなしの項をごらんください。子孫への遺伝についてはあり得る話ですが、詳しくは主治医にご相談ください。

A.キャリアの場合、血中の好中球は平均半分が活性酸素を作れませんが、正常な細胞の5%以上あれば感染には罹患しないと言われています。一度チェックしてもらってはいかがでしょうか。他の注意点としましては、出生前診断をするかどうかだと思います。子供さんについても患者を産む可能性があることを充分認識して、そうであった場合、事前に感染対策など を考えておくことが重要です。

A.保険の問題等もっと調べて報告したいと思います。

A.CGDは特定疾患の原発性免疫不全症候群に含まれる疾患です。特定疾患<原発性免疫不全症候群>の手続きをしてください。 ここで原発性免疫不全症候群に含まれている疾患は、全員公費負担医療の対象になっています(ただし、所得と治療状況に応じた自己負担金は必要です)。(平成19年4月現在)

詳しくは難病情報センター(http://www.nanbyou.or.jp/top.html)、 特定疾患治療研究事業(対象:45疾患)医療費助成制度の案内(http://www.nanbyou.or.jp/what/nan_kenkyu_45.htm)をご参照されるか、もよりの保健所にお問い合わせ下さい。


6)骨髄移植情報

A.移植については「慢性肉芽腫症の臨床」のところで書きましたので、参照してください (p24)。本書の内容とその時点での新しい情報をホームページ上で公開すべきだと考えて おります。ご協力ください。