発刊にあたって
今回、慢性肉芽腫症の患者さんの悩みをはっきり認識するために、食細胞機能異常症研究会を通じてアン ケートを行いました。このアンケート結果と、同研究会で話し合ってきたことをもとに、「日常生活の手引き」を作成してみました。
本書は以下の項目から成り立っています。
１）日常生活の手引き
２）患者さんの質問や悩み
３）病気と治療の話
４）カビの知識
「患者さんの質問や悩み」については少しコメントを加えましたが、中には、就職を考えなければならない時期の患者さんにどのような職業が安全なのかなど、今後考えるべき問題も多く含まれていました。慢性肉 芽腫症はめずらしい病気であるだけに各々の主治医も経験が少なく、患者さんが何を知りたいのか、我々が何を指導出来ていないのか、今回気づかされました。同時に患者さんから非常に多くのことを教えてもらい ました。
本書にはまだまだ改良の余地がありますが、何らかの方向性を見出せたのではないかと思います。これか らも率直な疑問や、病気の悪化の原因についてのご意見などをお寄せください。他の患者さんのためにもなるような情報の交換の場になるのではないかと考えています。日常生活の注意や手引きがとても重要と考えられます。今後とも皆さまのご理解とご協力をお願いします。
本書に関するご意見・ご質問・ご感想は、下記連絡先または主治医までご連絡ください。直ぐにはお答えできないかもしれませんが、漸次改訂の際に研究会一同協力してお答えしたいと思います。
最後に本書作成に当たり、アンケートにご協力いただいた患者さんと家族の皆さま、各病院の主治医の先 生方に心よりお礼申し上げます。本書が少しでも皆さまの役に立てることを願っています。
食細胞機能異常症研究会一同
〒889-1692
宮崎県宮崎郡清武町木原5200
宮崎大学医学部小児科学教室
TEL. 0985-85-0989
FAX. 0985-85-2403
★慢性肉芽腫症の情報が得られる代表的なホームページを挙げておきます★
●国内
宮崎大学小児科 http://www.med.miyazaki-u.ac.jp/pediatrics/index.htm
原発性免疫不全症候群研究班 http://www.toyama-mpu.ac.jp/md/pedi/mennHp/index.html
●海外
CHRONIC GRANULOMATOUS DISEASE A Guide for CGD Patients and their Families
http://www.magicbydesign.com/cgd/guide/
（病気の原因・治療などについて丁寧な解説があります）
CGD RESEARCH TRUST The official website of the CGD research trust and support group
http://www.cgd.org.uk/
（海外の日常生活マニュアル（英語）などがダウンロードできます）